„Zespół stresu opiekuna” na przykładzie relacji z osobą chorą na Alzheimera – jak zadbać o siebie?

Alzheimer, który nierozerwalnie wiąże się z pogorszeniem się sprawności fizycznej i umysłowej, odbija swoje piętno nie tylko na osobie chorej, ale także na jej najbliższych. Demencja staje się pułapką, która wplata w swoje sidła całe rodziny i wpływa na zmianę w poszczególnych relacjach.

Gdy świat staje się obcy

Wyobraź sobie, że znane Ci dotąd trasy oraz miejsca stają się obce, nie poznajesz ludzi, nawet tych najbliższych, zapominasz o potrzebach fizjologicznych i nie jesteś w stanie kontrolować swojego zachowania. Świat z miejsca dotąd przyjaznego staje się obcy i nieprzewidywalny. Brzmi przerażająco, prawda?

Tak właśnie wygląda życie osób dotkniętych chorobą Alzheimera, którym z dnia na dzień świat dosłownie runął na głowę.

Zaczyna się niepozornie – zaburzenia pamięci i spadek aktywności psychicznej. Wiele osób myśli, że to po prostu oznaki starości. Jednak z czasem objawy znacznie się nasilają – luki w pamięci zamieniają się w całkowity zanik kontaktu z rzeczywistością. Brak orientacji w czasie i przestrzeni staje się przytłaczającą codziennością, która prowadzi m.in. do pogorszenia humoru, poziomu aktywności fizycznej i psychicznej oraz umiejętności osób, których umysł zaczyna kontrolować Alzheimer.

Jak rozwija się choroba?

Alzheimer potocznie określany jest „otępieniem umysłu”, które w zależności od stadium choroby dzieli się na trzy kolejne fazy.

  • Otępienie łagodne – Faza ta cechuje się rozproszeniem uwagi oraz problemami z zapamiętywaniem informacji. Chorzy „tracą wątek” np. zapominają gdzie odłożyli klucze lub zadają cały czas te same pytania. Są w stanie wykonywać poszczególne czynności życiowe, jednak za sprawą depresji, spowodowanej brakiem kontroli nad swoim zachowaniem, dochodzi do stopniowego zaniku kontaktów międzyludzkich. Huśtawki nastrojów oraz zmiana osobowości są na porządku dziennym w otępieniu łagodnym.
  • Otępienie o średnim nasileniu – Do zaników pamięci dołączają zaburzenia mowy oraz brak orientacji w terenie. Chorzy nie poznają okolicy, nie są w stanie przypomnieć sobie drogi do domu, często się także gubią. Pogarszająca się pamięć oraz zaburzenia prowadzą także do sytuacji, w których nie poznają znajomych osób, nawet członków najbliższej rodziny. Mogą wystąpić także omamy wzrokowe oraz słuchowe, a ponadto urojenia (wiara w spisek, oskarżenia o zdradę), problemy z wysławianiem się i mylenie pojęć.
  • Otępienie zaawansowane – To najcięższa ze wszystkich faza demencji. Na tym etapie pomoc oraz opieka nad osobą chorą są niezbędne. Chory nie jest w stanie sam poradzić sobie z codziennymi czynnościami (ubieraniem się, jedzeniem i myciem, fizjologią), a ponadto całkowicie traci kontakt z innymi ludźmi. Nie poznaje najbliższych osób, pór dnia, traci orientację w swoim mieszkaniu, a otaczająca rzeczywistości staje się dla niego całkowicie niezrozumiała. Ponadto dochodzi do znacznego ograniczenia zasobu słownictwa, a nawet do całkowitego zaniku mowy. Cechą typową dla tej fazy jest także zanik mięśni oraz brak mobilności osoby chorej, którą kłopoty z chodzeniem przykuwają do łóżka.

Opieka nad chorymi – w rodzinie siła

Naturalną rzeczą dla rodziny osoby chorej na Alzheimera jest decyzja o wsparciu oraz zapewnieniu jej jak najlepszej opieki, by nieco zminimalizować efekty zawłaszczającej sobie umysł choroby.

Jak pokazują wyniki badań A. Sadowskiej, autorki kompendium „Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera. Poradnik dla opiekunów”, aż 90% osób chorych na Alzheimera przebywa w domu od początku choroby do śmierci, co jest równoznaczne z tym, że opiekę nad chorymi sprawują osoby zaufane i pozostające w bliskich kontaktach, a więc najbliższa rodzina.

Według tych samych badań, opiekunami osób chorych są najczęściej współmałżonkowie (69,3%), dorosłe dzieci (21,6%) oraz rodzeństwo (9,1%).

Bardzo często ludzie nie chcą angażować w opiekę obcych osób. Mają poczucie, że sami zrobią to najlepiej, a ponadto mają gwarancję, że ich uwaga skupi się na faktycznych potrzebach chorego i zapewnione zostaną mu godne warunki oraz niezbędna pomoc.

Jak pokazuje badanie S. Spisackiej i R. Pluty autorów badania ankietowego pt. „Opieka nad pacjentem z chorobą Alzheimera – sprawą rodziny” przeprowadzonego wśród 131 rodzin pacjentów, jedynie w przypadku opieki nad 6,9% chorych współuczestniczą także pielęgniarki środowiskowe. 

Alzheimer diametralnie zmienia nie tylko życie osoby chorej, zwykle w wieku ok. 65 lat lub więcej, ale także jego rodziny. Empatia najbliższych, ich współczucie, troska oraz miłość są niezaprzeczalnie zachowaniem godnym podziwu i naśladowania, ale mają także swoją mroczną stronę.

Angażująca więź

To oczywiste, że więź emocjonalna, łącząca Cię z chorym sprawia, że pragniesz ulżyć mu w chorobie i zadbać o to, by niczego mu nie zabrakło. Angażując się w opiekę nad osobą z demencją nie bierzesz jednak pod uwagę możliwych dla swojego zdrowia konsekwencji, które wynikną z nadmiernego zaangażowania i odsunięcia własnych spraw na drugi plan.

Postępująca choroba, zabiera znaną Ci dotąd osobę, która na jej skutek dosłownie traci swoją tożsamość. Alzheimer jest bezlitosną chorobą, która wymazuje z pamięci chorego niemal wszystko i to właśnie w tym czasie najbliższe, znane i zaufane osoby powinni być dla niego opoką.

Poczucie odpowiedzialności za życie drugiego człowieka, który dotąd był samodzielny, jest nie lada sprawdzianem dla ludzkiej psychiki. Zwłaszcza biorąc pod uwagę fakt, że emocje i zachowania takiej osoby są nieprzewidywalne, a ponadto spotykają się one z nieprzychylnymi reakcjami ludzi, co ujawnia powszechnie występujący brak empatii w społeczeństwie. Stres, strach, nowe obowiązki i wyzwania, a do tego koszty finansowe oraz brak czasu dla siebie, rodziny i przyjaciół, które są konsekwencją troski o chorego, prowadzą do nieuniknionego wyczerpania emocjonalnego oraz psychicznego.

Decydując się na samodzielną opiekę nad chorym na Alzheimera musisz zmierzyć się z możliwością konieczności zrezygnowania z pracy zawodowej, przeprowadzki do osoby chorej lub przyjęcia jej pod swój dach. Troska i pomoc osobie z otępieniem jest pracą na cały etat i znacznie rozszerza znany dotąd termin „opieki”. Przez Z. Dąbrowskiego, autora książki „Metodologiczne problemy, pedagogiki opiekuńczej”, taka forma opieki określana jest mianem „pracy serca i nerwów” – stajesz się bowiem jego doradcą, pomocnikiem, nauczycielem i przedstawicielem prawnym.

Jak wcześniej wspomniałam ta postępująca choroba neurodegeneracyjna najczęściej dotyka osoby zaawansowane wiekowo, które mają problemy ze sprawnością fizyczną, wzrokiem, słuchem i samodzielną egzystencją, dlatego też kolejna choroba na ich liście sprawia iż leczenie, rehabilitacja i opieka stają się coraz trudniejsze i bardzo często ciężko jest im podołać opiekunowi, a nawet całej rodzinie chorego.

Jak rozpoznać Zespół stresu opiekuna?

Jeśli czujesz wyczerpanie psychiczne i emocjonalne, a także coraz częściej zdarza Ci się być rozdrażnionym oraz masz wahania nastrojów, to najprawdopodobniej jako osoba opiekująca się chorym, cierpisz na zespołu stresu opiekuna. Ogrom odpowiedzialności, w diametralnie zmieniającej życie chorobie, pociąga za sobą skutki biopsychiczne dla opiekuna, co jest w pełni udowodnione naukowo.

Zespół stresu opiekuna (zwany także zespołem „wypalenia sił”) to syndrom opisany już w latach 60. XX w. Występuje u ludzi sprawujących intensywną opiekę nad osobami z poważnymi zaburzeniami rozwoju i zachowania przez dłuższy czas, a także poważnie chorych.

Syndrom dotyka nie tylko osoby sprawujące opiekę nad osobami starszymi z demencją, ale też np. rodziców dzieci z autyzmem, zwłaszcza osoby, które przy wykonywaniu tych obowiązków są osamotnione i doświadczają trudności. Niepokój, zmienność nastrojów i napięcie emocjonalne są nierozerwalnie złączone z opieką nad osobą, która każdego dnia traci kolejną cząstkę swojej tożsamości.

W opracowaniu dr Agnieszki Nowickiej „Zespół opiekuna” jako konsekwencja sprawowania długotrwałej opieki nad osobą z otępieniem typu Alzheimera, zespół „wypalania się sił” podzielono na trzy charakterystyczne fazy:

  • Faza pierwsza: Charakterystyczny dla niej jest ból głowy, bezsenność, obniżenie nastroju i aktywności oraz rozdrażnienie. Często te symptomy są bagatelizowane przez opiekuna, gdyż przypominają mu zwykłe przemęczenie.
  • Faza druga: Oprócz wspomnianych w fazie pierwszej objawów pojawia się apatia, poczucie beznadziejności sytuacji, w której się znalazł. Do głosu dochodzi irracjonalne poczucie własnej niekompetencji. Opiekun zaniedbuje swoje obowiązki, dystansuje się wobec podopiecznego, a za jego problemy obwinia inne osoby, które nie interesują się losem chorego i nie udzielają mu pomocy. Jeśli zauważyłeś u bliskiej Ci osoby zachowania typowe dla tej fazy, to niezwłocznie zgłoś się po pomoc do rodziny, a najlepiej również po profesjonalne wsparcie u psychologa. Jeśli w porę nie zareagujesz dojdzie do tzw. terminalnej fazy zespołu „wypalania się sił”.
  • Faza trzecia – terminalne „wypalenie się sił”: W tym stadium opiekun jest skrajnie wyczerpany, pogarsza się stan jego zdrowia psychicznego jak i fizycznego. Następuje chroniczne przemęczenie, osłabienie, negatywny obraz podopiecznego oraz otaczającego świata. Dystans emocjonalny w stosunku do chorego, zobojętnienie na jego potrzeby i pragnienia, a nawet wrogie nastawienie. Zdarza się, także że opiekun traci cierpliwość i kontrolę nad emocjami, wyzywa i szarpie podopiecznego, a nawet potrafi go uderzyć.

Badania Gaby Schwarz, lekarki z wieloletnim doświadczeniem oraz autorki książki „Choroba Alzheimera”, wykazały ponadto, że u osób sprawujących długotrwałą opiekę nad chorym na Alzheimera może nawet dojść do obniżenia odporności immunologicznej (!), a także, m.in. do wolniejszego gojenia się ran, rozwoju zaburzeń w odżywianiu się, depresji, chorób sercowo-naczyniowych takich jak nadciśnienie tętnicze, choroba wieńcowa, chorób układu oddechowego i wielu innych.

Jak więc widać, „Zespół stresu opiekuna” jest niebezpieczny zarówno dla osób sprawujących opiekę nad osobą dotkniętą chorobą Alzheimera, jak i dla samych chorych. W sytuacji skrajnego wyczerpania, opiekun może bowiem utracić kontrolę nad swoim zachowaniem i zacząć rozładowywać swoje emocje na samym chorym, znęcając się nad nim fizycznie i psychicznie. Dodatkowo, często ucieczką od problemu stają się dla opiekuna nałogi: papierosy, kofeina, alkohol lub leki uspokajające i nasenne.

Nie wstydź się prosić o pomoc

W takiej sytuacji choć ciężką, to najlepszą i najbezpieczniejszą decyzją jest umieszczenie chorego w stacjonarnej placówce opiekuńczej lub leczniczej lub zwrócenie się o pomoc do innych bliskich chorego. Jedno jest pewne – opiekun nie powinien dłużej pozostawać w tej sytuacji sam i potrzebuje wsparcia z zewnątrz, dla zdrowia swojego oraz podopiecznego.

Jeśli odczuwasz przemęczenie, wyczerpanie psychicznie, niemoc, i czujesz, że niebawem osiągniesz swoje maksimum, nigdy nie bój się prosić o wsparcie. Żaden człowiek nie jest maszyną, a odezwa o pomoc nie jest powodem do wstydu, a poświadczeniem faktu, że zależy Ci na osobie bliskiej i chcesz jej zapewnić to, co najlepsze.

Grupa wsparcia dla opiekunów osób chorych na Alzheimera

Jako osoba, która sama w przeszłości sprawowała opiekę nad osobą chorą na Alzheimera, postanowiłam założyć w moim gabinecie grupę wsparcia właśnie dla opiekunów osób chorych, cierpiących na choroby demencyjne.

Jeśli nimi jesteście, lub znacie osoby, które mają podobny problem – zachęcam. Przyjdźcie, porozmawiajmy o swoich emocjach i doświadczeniach.

Wymienimy się swoimi obserwacjami, porozmawiamy o tym, które leki działają na chorych, a które jeszcze bardziej im szkodzą. Porozmawiamy o możliwościach opieki, specjalistach, badaniach, wspomnieniach…

Wspólnie znajdziemy rozwiązania sytuacji, które na co dzień wydają się nas przerastać. To zbyt trudny i ważny temat, warto przepracować go w zaufanym gronie osób, które doskonale zrozumieją z czym się zmagacie, bo przechodzą to samo każdego dnia.

Zobaczysz, że wspólna motywacja, wysłuchanie cudzych historii i szansa na opowiedzenie własnej oraz zmierzenie się z problemami w gronie osób, które przechodzą przez to samo, dodadzą Ci pokładów nowych sił.

___________________

Fot. Pixabay, Opieka nad osobami z demencją w szczególny sposób wpływa na psychikę opiekunów.

Tekst powstał w oparciu o opracowanie naukowe dr Agnieszki Nowickiej „Zespół opiekuna” jako konsekwencja sprawowania długotrwałej opieki nad osobą z otępieniem typu Alzheimera

Zostaw komentarz!

Twój adres e-mail nie będzie widoczny.